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Regards sur la tuberculose : entretien avec la Dre Neus Altet

Pneumologue, pédiatre et experte reconnue dans le domaine de la tuberculose et de la santé publique en Catalogne.

Forte de plus de 30 ans d’engagement auprès de Serveis Clínics et de 50 ans consacrés à la lutte contre la tuberculose, dans une approche à la fois clinique, communautaire et de santé publique, la Dre Neus Altet est une figure incontournable, non seulement de l’histoire de notre centre, mais aussi de la lutte contre la tuberculose en Catalogne. Tout au long de sa carrière, elle a mené une intense activité clinique, d’enseignement et de recherche dans le domaine de la tuberculose, en participant à de nombreuses études et à des projets de référence consacrés à la prévention, au diagnostic et à la lutte contre la maladie au niveau communautaire.
Au sein de Serveis Clínics, elle est également une professionnelle très appréciée de toute l’équipe et une référence pour plusieurs générations de professionnels engagés dans la lutte contre la tuberculose et dans le domaine de la santé publique. Récemment partie à la retraite, elle nous manque beaucoup, tant sur le plan professionnel qu’humain. Son héritage est immense, mais c’est avant tout l’empreinte humaine qu’elle a laissée auprès de tant de personnes et d’équipes qui ont eu la chance de travailler à ses côtés qui demeure.

Neus, te souviens-tu de la première fois où la tuberculose est entrée dans ta vie professionnelle ? Qu’est-ce qui t’a marquée à ce moment-là ?

Au début de ma carrière, j’ai été confrontée de très près à un cas qui m’a amenée à consacrer de nombreuses heures à la lecture, à la recherche de données probantes et à l’étude de différentes approches, afin de pouvoir offrir à ce patient la meilleure prise en charge possible. Dès le départ, cette lutte m’a semblé passionnante, presque sans fin, et la tuberculose m’a captivée. J’y ai vu une maladie intimement liée à l’histoire de la souffrance humaine au fil des siècles, une maladie qui, pendant longtemps, représentait une condamnation à mort pour les personnes qui en étaient atteintes. J’ai trouvé ce combat fascinant et j’ai senti qu’il valait la peine de s’y consacrer.

Après tant d’années passées à accompagner des personnes atteintes de tuberculose, que dirais-tu qu’elles t’ont appris ?

Après toutes ces années, je crois sincèrement avoir davantage appris de mes patients qu’ils n’ont pu apprendre de moi. La tuberculose est une maladie qui survient souvent dans des situations de grande vulnérabilité, et les personnes qui l’ont traversée m’ont constamment donné des leçons d’humilité, de résilience et de dignité.
J’ai rencontré des personnes confrontées à la maladie dans des circonstances extrêmement difficiles, marquées par des problèmes économiques, familiaux ou sociaux, et qui, malgré tout, conservaient une capacité admirable à aller de l’avant. Elles m’ont appris que derrière chaque diagnostic se trouvent une histoire unique, des peurs, des espoirs et une manière propre à chacun de comprendre la vie. Elles m’ont également fait prendre conscience de l’importance d’écouter…

« Les personnes qui ont été atteintes de tuberculose m’ont donné une leçon constante d’humilité, de résilience et de dignité. »

La médecine ne consiste pas seulement à poser un diagnostic et à prescrire un traitement. Elle consiste aussi à comprendre la personne que l’on a en face de soi. Bien souvent, une conversation, un regard ou une marque de confiance ont autant de valeur que n’importe quel médicament.
S’il y a une chose que mes patients m’ont apprise, c’est que la santé et la maladie s’inscrivent dans une réalité bien plus complexe que celle décrite dans les livres ou les articles scientifiques. Ils m’ont toujours rappelé que la médecine est, avant tout, une profession profondément humaine.
C’est probablement le plus important héritage que je retiens après toute une vie consacrée à la lutte contre la tuberculose. Lorsque je repense à mon parcours, je ne me souviens pas seulement des cas cliniques ou des travaux de recherche publiés : je me souviens avant tout des personnes. Ce sont elles qui ont véritablement donné du sens à toute une vie de travail.

Derrière chaque diagnostic se cache une histoire de vie. Y a-t-il une personne ou une expérience qui t’a particulièrement marquée et dont tu te souviens encore aujourd’hui ?

Oui. Un membre de ma famille, un oncle de ma mère, a été diagnostiqué et admis au Sanatori de Terrassa en 1950. Il n’a pas guéri et a fini par mourir de la tuberculose. Cette histoire m’a touchée de très près et je me souviens qu’il a beaucoup souffert. J’ai également eu des patients avec lesquels je suis toujours en contact et avec qui des liens d’amitié se sont créés. Je pense notamment à des patients de Burgos qui étaient venus spécialement consulter dans notre unité et avec lesquels nous sommes devenus très proches.
La tuberculose m’a énormément apporté dans ma vie, à tous les niveaux, aussi bien sur le plan personnel que professionnel.

Je me souviens avant tout des personnes. Ce sont elles qui ont véritablement donné du sens à toute une vie de travail. »

Tu as vu évoluer les traitements, les contextes sociaux et les pratiques professionnelles. Selon toi, comment la manière de comprendre et de vivre la tuberculose a-t-elle également évolué ?

Les changements ont évidemment été considérables, notamment en ce qui concerne les médicaments utilisés, les techniques diagnostiques et le suivi des personnes atteintes de tuberculose. Cependant, assurer un suivi adéquat et, surtout, une prise régulière des médicaments reste parfois difficile pour certains patients et nécessite un accompagnement de proximité. La recherche progresse et les données scientifiques permettent d’améliorer considérablement l’efficacité des traitements. Mais il reste encore beaucoup de chemin à parcourir, et les déterminants de la santé auxquels sont confrontées de nombreuses personnes peuvent compromettre la réussite de ces traitements.

Lorsque tu penses aux nouvelles générations qui commencent aujourd’hui à travailler dans ce domaine, quel message aimerais-tu leur transmettre ?

C’est une question à laquelle il n’est pas facile de répondre… La tuberculose est une maladie qui touche particulièrement les populations en situation de vulnérabilité et, contrairement à d’autres maladies, elle ne bénéficie pas toujours des mêmes ressources consacrées à la recherche, comme cela a pu être le cas pour le cancer ou le VIH. Mais c’est aussi une maladie passionnante, contre laquelle il reste encore beaucoup à faire et dont la prise en charge peut apporter une grande satisfaction sur le plan professionnel. L’un des défis les plus importants est peut-être de faire comprendre aux patients que le bacille responsable de la maladie est présent dans leur organisme et qu’une prise correcte et régulière du traitement, ainsi qu’une bonne observance thérapeutique, sont essentielles pour éliminer le bacille et parvenir à la guérison.

Avec le recul, de quoi es-tu la plus fière concernant le rôle joué par Serveis Clínics dans l’accompagnement et la prise en charge de tant de personnes ?

Le rôle de Serveis Clínics a évidemment été essentiel dans la prise en charge et les soins apportés aux personnes atteintes de tuberculose et, par conséquent, dans la réduction de l’impact considérable de cette maladie dans notre pays. J’ai vécu les débuts de ce formidable centre et je crois que toutes les personnes qui en ont fait partie, ou qui en font partie aujourd’hui, peuvent être fières du rôle clé qu’il joue dans la lutte contre la tuberculose en Catalogne.
Serveis Clínics est devenu un acteur incontournable dans la prise en charge de la tuberculose et d’autres maladies chez des personnes confrontées à des situations particulièrement complexes. C’est aujourd’hui un centre de référence qui, j’en suis convaincue, continuera à grandir et à évoluer.

Et pour terminer cet entretien… Sur un plan plus personnel, qu’est-ce que toute une vie consacrée à cette réalité t’a apporté ?

Pour moi, la tuberculose a été l’un des piliers de ma vie… J’ai énormément appris et pris beaucoup de plaisir dans mon travail. J’ai eu la chance de mener des recherches aux côtés d’excellents professionnels, et tout ce parcours m’a permis de grandir, tant sur le plan personnel que professionnel.
Cette passion, je l’ai également partagée avec l’amour de ma vie, le Dr Alcaide. Parler de tuberculose, c’est donc aussi parler de lui. Nous avons dû apprendre à mettre en œuvre des stratégies pour mieux contrôler la transmission du bacille, à adapter notre pratique professionnelle afin d’améliorer le suivi des patients, à prendre en compte les facteurs de risque, à veiller à la bonne prise des traitements et, surtout, à comprendre la réalité de chaque personne.
J’ai eu la chance de pouvoir accomplir tout cela aux côtés de mon mari, mais aussi de collègues extraordinaires.
Professionnellement, je ne pouvais espérer davantage.

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